olá, meu nome é cláudia sou fibrocistica e descobri nesse momento o unidos pela vida,espero ter muito prazer em conhecer hoje estou muito melancolica ...........desculpe meu desabafo.um abraço.
O Unidos pela Vida foi criado em Outubro de 2009, quando uma paciente descobriu ser portadora da doença. Antes de receber o diagnóstico da FC, ela já tinha um projeto, ainda no papel, visando formar um grupo de entreajuda, um site informativo e uma ONG para auxiliar pessoas com problemas respiratórios. Contudo, ao descobrir a Fibrose Cística e entender que muitos dos seus problemas respiratórios são oriundos dela, direcionou o foco inicial do projeto para portadores de FC. Clique aqui e conheça sobre a fundadora.
O "Unidos pela Vida" ainda é um bebê, e como todo bebê precisa de ajuda para crescer e se desenvolver! Se você quiser enviar artigos, notícias sobre FC, ou artigos interessantes relacionados à Saúde e Qualidade de Vida, escreva para unidospelavida.fc@gmail.com!
Temos paixão pela vida, uma vontade enorme de conhecer novas histórias e compartilhar experiências, e o desejo de fazer o bem sem olhar a quem.
Estes ingredientes somados à crença de que o AMOR é quando você sai de si e vai ao encontro do outro para fazê-lo feliz fizeram com que o grupo Unidos Pela Vida fosse criado, visando principalmente divulgar a Fibrose Cística, seus sintomas e a importância do tratamento adequado, entre outras informações relevantes sobre o assunto.
Amor, Solidariedade e Fraternidade... Atos de amor em prol de uma vida equilibrada e tranquila!
Clique nos links abaixo e conheça nossos Objetivos, nossa Missão, nossa Visão e nossos Valores!
Objetivos
Missão
Visão
Valores
Entre em contato:
Verônica Del Gragnano Stasiak
unidospelavida.fc@gmail.com
veronicastasiak@hotmail.com
Comentários
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oi tenho um casal de filhos com fibrose cistica eles sao a minha vida queria te dar os parabéns pelo site descobri a pouco tempo esse site e gostei muito de todos os depoimentos que vi a fibrose é uma doença anonima que tem que ser mais divulgada deveria pelo menos ter cartazes em postos de saúde falando dos sintomas para não ter tantos diagnosticos tardios descobri da minha filha mais velha ela já tinha 6 anos e do meu filho 9 meses eles se chama rafaéla e fabricio moro em são paulo fasso tratamento na santa casa de são paulo gostaria de comversa com as mães de aracaju porque quero i em bora para sergipe gostaria de saber onde élas fazem tratamento beijos e muita força para voces
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que bom poder saber que existem pessoas que podemos contar ,tenho um filho que completa 11 anos em novenbro e desde os 4 meses realiza tratamento de fibrose cistica em curitiba, gaças a associaçao que me ajudou e aos medicos ele está bem ,tem seus dias de turbulencia mas com Deus tudo podemos vencer
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eu gostaria de saber se vcs nos poderiam ajudar informando algum local no estado de são paulo, onde forneça leite para crianças com fibrose cistica.
email:pedrofabricio52@yahoo.com.br
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gostaria de trocar experiencias ai está o meu email
ednaalvess@hotmail.com quero sabert mais moro em salvador e meu filho tem 5 anos a 4 anos e meio ele faz tratamento no hospital octavio mangabeiras bjsss
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Oi, estou fazendo um trabalho para o curso de medicina sobre fibrose cística e gostaria de saber qual o procedimento para retirada de medicamentos pelo SUS.
Se for possível ajudar.
Obrigada.
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Bom dia, vamos lá, todos as medicações no Estado do RJ, onde moro, são fornecidas pela Secretaria Estadual de Saúde - SESDEC e dispensadas pelos polos de Tratamento - IFF/HUPE, a grade este ano está passando por uma revisão realizada pelos profissinais dos Pólos para um possível ajuste , iniciativa esta para que evite a compra de medicamentos pouco utilizados e dê preferencia aos prioritários como as enzimas pancreáticas, alfa dornase, tobramicina, azitromicina, dentre outros..., bem, espero poder ter ajudado, caso tenha alguma pergunta mais específica pode me enviar que terei maior prazer em ajudá-la, meu email é saude.iguaba@hotmail.com,
Bjs,
Bárbara - mãe do João Gabriel (03 anos) - Iguaba Grande
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Ola, gostaria de parabenizar sua iniciativa tão atuante em tão pouco tempo, fiquei sabendo hoje do seu site na reunião da ACAM, tenho um casal de filhos com FC, são lindos e a razão de tanta luta, mas também de vitórias! Fico chocado com depoimentos como o seu, de diagnósticos tardios, e quanto os médicos desconhecem o sintomas da FC, mas fico feliz por você ter conseguido seu diagnóstico, ainda que tardio, mas feliz também porque aida tem muita vida pela frente, porque o tratamento já pode melhorar e muito sua qualidade de vida, como vc mesma disse no seu vídeo! Mas uma ves parabéns pelo seu trabalho excepcional!!! Fique com Deus!!
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então estou muito preocupada porque aqui em Campinas só estão liberando 90 capsulas sendo que meu filho tem que usar 225 porque ele consome 8 por dia..tem algum lugar onde posso ´pedir ajuda p/ receber esse remédio??? no caso do meu filho ele ja fez 9 cirurgias por obstrução instestinal e o caso dele é muito sério ele tem 5 anos ....e ja teve problemas graves no pulmão ...realiza a fisioterapia semanalmente...
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Que bela iniciativa, ainda ñ tinha passado pra ver meio sem tempo, mas fiquei feliz pelo trabalho, a gente se sente em casa...
já q sentimos tão só em doença, eu tive a sorte de ter um companheiro meu irmão também tinha a doença... mas agora está no céu... aprendi muito com ele e ele comigo... Mas ele se foi... e a gente pensa despois sou eu!!!
Divulgue todos os cuidados e tratamentos q souber, vamos ajudar aos nossos irmãos q são iguais a nós, ou as vezes pior...
Adson F.C.
Abraço do casal....
